Young and sick – CED im Jugendalter

Ich habe meine Diagnose als Jugendliche bekommen. Das war gefühlt drei Dinge gleichzeitig: ein Schlag ins Gesicht, kaum zu begreifen und eine große Erleichterung. Das hier ist mein Versuch zu beschreiben, was es bedeutet die Diagnose CED im Jugendalter zu erhalten.

Wenn Du gerade 17 Jahre alt bist, willst Du nicht unheilbar krank sein. Eigentlich liegt da noch alles vor Dir. Dein Kopf ist mit viel beschäftigt. Du sorgst Dich um die Führerscheinprüfung, deine Chancen bei dem Typen aus deiner Stufe und darum, was Du auf der Geburtstagsparty am Wochenende anziehen sollst. Du weißt, dass Du mit dem Abi in der Tasche bald rausziehen kannst in die Welt und weißt nicht, was genau Du dann anfangen sollst. Chronisch krank zu sein passt da nicht rein. Und überhaupt: Was soll das heißen? Muss ich jetzt sterben? War’s das jetzt? Kann ich nicht einfach von diesem Stuhl im Sprechzimmer des Arztes aufstehen, nach Hause gehen und so tun als sei nichts passiert? M-O-R-B-U-S C-R-O-H-N, können Sie das nochmal sagen? Ich kriege es nämlich nicht in meinen Kopf.

Gleichzeitig ist da Erleichterung. Die letzte Zeit war nämlich scheiße. Essen und sich dann vor Schmerzen krümmen müssen. Nichts essen und sich trotzdem vor Schmerzen krümmen müssen. Verabredungen absagen und mit einer Wärmflasche Zuhause bleiben, während alle anderen sein dürfen, was Du eigentlich auch bist: verdammt nochmal jung. In Wartezimmern sitzen und mit Medikamenten gegen Magenschleimhautentzündung nach Hause gehen. Wieder. Im Unterricht sitzen und sich Stärke antrainieren für den Moment, wenn der Schmerz zuschlägt und Du so wenig wie möglich auffallen willst. Irgendwann zu einem neuen Arzt gehen und in besorgte Gesichter schauen. Eine Überweisung fürs Krankenhaus in den Händen halten und auf dem Weg dorthin den anderen via Messenger schreiben: „Ich komm‘ heute nicht zur Schule, muss mal wieder zum Arzt…“. Untersuchungen über sich ergehen lassen, deren Namen man gar nicht wirklich wissen will. In Besprechungszimmern sitzen und wieder in besorgte Gesichter schauen. Denken, „warum müssen Ätzte keine Zusatzausbildung in Taktgefühl machen?“, während Dir jemand eine Diagnose unterbreitet, die dein ganzes, junges Leben auf den Kopf stellt und zur Beschwichtigung nur sagt: „Früher sind die Menschen daran gestorben, heute haben wir zahlreiche Therapie-Methoden“. Spüren wie deine Eltern aufmunternd deine Hand drücken und sehen, dass sie genauso überfordert sind wie Du selbst, sich in der Rolle Mutter oder Vater zu sein aber vorgenommen haben, stark zu sein. Du drückst ihre Hand und bist trotz allem erleichtert, denn es gibt endlich Gewissheit.

Die nächsten Arzttermine und Medikamenteneinnahmen ziehen an Dir vorbei. Du willst der Krankheit nicht zu viel Raum geben. Du machst das einfach und versuchst nebenher nicht so viel zu ändern. Du willst jung sein. Du willst die Welt sehen. Du willst. Du willst nicht: begreifen. Denn das würde bedeuten, dass alles gehörig ins Wanken gerät.

CED im Jugendalter – holpriger Start, große Zukunft

Im Nachhinein wünsche ich mir manchmal, ich hätte mich mehr mit anderen Betroffenen ausgetauscht und die Auseinandersetzung gesucht. Ratgeber-Bücher, die meine Eltern mir aufs Bett gelegt haben, habe ich ungelesen ins Regal gestellt. Eine Selbsthilfe-Gruppe habe ich abgelehnt. Ich wollte erstmal meine Ruhe haben und weitermachen. Ich sein. Dass „ich“ mit einer CED eine neue Bedeutung bekommt, habe ich geahnt, aber erst stückweise begriffen. Verstehen ist im Leben mit einer chronischen Erkrankung ein Prozess, der nicht einfach mit ein paar Gesprächen und Ratschlägen abgeschlossen ist. Aber das ist auch okay so. Mein Weg bestand erst einmal darin, den Fokus auf mich und meine Pläne zu legen. Den Crohn habe ich auf diesem Weg eingebaut. Das hat kurzzeitige Abbiegungen bedeutet, punktuellen Stillstand oder neue Abzweigungen. Was ich nie wollte, war mich und mein Leben um die Krankheit herum zubauen. Auf eine Art geht das als junger Mensch ganz gut, glaube ich. Man ist prinzipiell mutiger, kämpferischer und will mit dem Kopf durch die Wand. Ob das so richtig ist, kann ich nicht sagen. Mir hat es auf eine Weise geholfen, MEINE Träume zu verfolgen und mich nicht zu ergeben. Ins Ausland zu gehen, zu studieren und jetzt mein Master-Zeugnis in der Hand zu halte. Weil Studieren ein spannendes und eigenes Thema für sich ist und weil eine CED auch darauf Auswirkungen hat, will ich davon gerne mit mehr Tiefe in einem nächsten Beitrag erzählen. Jetzt interessiert mich erstmal: Wie ging es Euch damit, als ihr die Diagnose erhalten habt?

Übrigens: Wer als Jugendliche oder Jugendlicher Hilfe sucht, kann das über den Extra-Bereich des DCCV e.V. tun.

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