Häufig in der Vergangenheit stand ich vor dem Moment, in dem ich mich entscheiden musste. Entscheiden, wem ich wie viel von meiner Situation erzähle. Wem ich nur Ausschnitte preisgebe und wer die ganze Geschichte hören sollte. Für Außenstehende mögen solche Gedanken lächerlich klingen, aber tatsächlich ist es für mich so, dass ich meine Erkrankung für ein sensibles Thema halte und damit meine ich eines, das mich nicht nur bereits Freundschaften gekostet hat, sondern bei dem ich mir auch selbst einen sensiblen Umgang wünschen würde. Hier kommt deshalb der erste Teil einer Liste an Dingen, die für mich wirklich eine Erleichterung wären.
Diese Dinge sollten Freunde über Morbus Crohn wissen
- Bitte lasst mich nicht fallen! Ich sage Verabredungen nicht zum Spaß ab: Nein, ich habe mich nicht abgewandt und ich bin auch nicht unhöflich geworden. Wenn ich erst zusagen, um dann – im schlimmsten Fall kurzfristig – abzusagen, dann liegt es daran, dass es wirklich nicht anders geht. Dann geht es mir schlecht und wahrscheinlich ärgere ich mich selbst wahnsinnig darüber, denn alleine Zuhause sitzen ist auch für mich nicht die Erfüllung. Also bitte, hört nicht auf mich zu fragen, ich gebe mein bestes.
- Essen gehen bekommt mir nicht immer: Verabredungen zum Essen sind gang und gebe, ich weiß. Ich mag das selbst sehr gerne und habe ein Faible für leckere Gerichte. Nur manchmal da geht es mir am besten, wenn ich Zuhause esse, weil ich dann selbst in der Hand habe, was in den Kochtopf wandert. Ich bin also kein Spielverderber, wenn ich lieber nicht ins Restaurant gehen möchte oder davor die Toiletten abchecke.
- Zu müde für die Welt: „Heute könnte ich einfach nur schlafen“. Diesen Satz sage ich zumindest in meinem Kopf sehr oft. Hilft nichts, ich muss trotzdem durch den Tag, arbeiten, einkaufen, funktionieren. Abends fehlt mir dann manchmal die Energie für lange Treffen, tiefe Gespräche, das Haus verlassen. Ich schlafe nicht, weil ich faul bin, sondern weil mich die Tage wirklich Anstrengung kosten.
- „Wird schon wieder, hab‘ dich nicht so“: Diese Reaktion kann ich verstehen, tut mir aber weh. Wird nämlich leider nicht und ganz ehrlich: ich gebe echt viel für jedes Stück Normalität. Ich bin mir sicher, dass solche Aussagen oft aufmunternd wirken sollen, aber sie funktionieren einfach nicht. Sorry.
- „Ich kannte da mal jemanden, die/der hatte auch so was…“: Wenn Geschichten so anfangen, dann muss ich tief durchatmen. Geschichten über irgendwelche Leute, die irgendwas mit Magen/Darm/Bauch (ja, wird gerne völlig wahllos eingesetzt) hatten, lösen bei mir den Wunsch aufzuschreien aus. Weil a) hast Du immer noch nicht verstanden, was ich eigentlich habe b) nimmst Du die Lage überhaupt nicht ernst c) hör‘ mir auf mit Wunderheilungen. Stopp. Sofort.
- „Darfst Du das denn?“: Ich trinke gerne Kaffee. Ich esse auch gerne mal ein Stück Kuchen. Aber das ist mir dann manchmal auch nicht wirklich gegönnt. Denn wenn ich doch krank bin, warum geht dann so was? Gerne schießen noch 10 Ratschläge hinterher, wie ich mein Leben viel gesünder und besser führen könnte. Einfach lassen, bitte einfach lassen. Ich mache mir schon genügend Gedanken und freue mich über die Dinge, die für mich funktionieren.
Welche Situationen machen euch noch Bauchschmerzen? Und was ist für euch im Umgang mit Freunden wichtig? Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Mittlerweile gibt es auch schon einen zweiten Teil der Liste. Wer gerne keinen Beitrag verpassen will, schenkt mir ein Like auf meiner Facebookpage. Darüber freue mich tatsächlich immer sehr : )
Ich habe im Freundeskreis jemanden mit MC und ich selbst bin an Multiple Sklerose erkrankt. Ich verstehe die Dinge, die aufgezählt hast und über was du schreibst. Ich habe aus diesem Grund einen kleinen Ratgeber geschrieben „Wir haben MS und keiner sieht es!“, aber du glaubst doch nicht wirklich, dass die Leute aufhören so blöde Bemerkungen, wie du beschreibst zu, zu vermeiden? Nein! Unmöglich und manchmal möchte ich diese Menschen nur anschreien… Akzeptanz findet man oft, sehr oft nur bei Betroffenen und wirklich sehr wenigen Freunden, in der Familie hören die Bemerkungen auch nicht auf … traurig :/
Liebe Grüße
Caro
Danke, dass Du deine Erfahrung mit mir teilst, Caro!
Ich bin manchmal auch wirklich fassungslos darüber wie wenig oder wie schlecht die Leute offenbar zuhören : (
Über das Thema mit der unsichtbaren Krankheit habe ich auch schon einen Artikel geschrieben, weil ich glaube, dass sich so wirklich viele chronisch Kranke fühlen: http://profoundmag.com/zu-schoen-um-krank-zu-sein-ich-und-meine-unsichtbare-krankheit/
Ich wünsch‘ dir alles Gute und auch wenn sich vielleicht nicht viel im Großen ändert, die kleinen Schritte lohnen sich auch – toll, dass Du das mit dem Ratgeber gemacht hast!
Hi ja ich habe den Cousine colitis ulcerosa, und ich kenne das zu gut. Der Bauch geht mal mehr mal weniger, aber dafür zicken die gelenke und dauerschmerz. Und ich machs trotzdem, wer sonst geht für mich zur arbeit kocht putzt etc? Dann diese Bewunderung was du macht’s das trotzdem. Argh, ich habe nun mal nur 1leben und mache das beste daraus. Limetten limonade
Liebe Karin, vielen Dank für deinen Kommentar! Ja, das ist oft die richtige Einstellung. Wir haben nur dieses eine Leben und das ist (leider) kein Wunschkonzert : ) Aber trotzdem kann man es sich ja in den kleinen und großen Momenten so schön wie möglich machen. Ich wünsche Dir alles Gute!